25. maaliskuuta 2019

Tositarina: Minun endometrioosini


"Mä jotenkin aina unohdan, että sulla on endometrioosi.”
"Eikö tolle nyt oikeasti voi tehdä mitään?”
"Mun on vaikea ymmärtää, että sä oot pitkäaikaissairas.”
"Johtuuko noikin oireet siitä?”

Niinpä. Ei. Sepä se. Kyllä vain. Muiden reaktiot tiivistävät aika hyvin endometrioosin luonteen: näkymätön, kivulias ja monimuotoinen.

Tänä päivänä minulla on oikeastaan "vain" viidenlaisia kipuja:
  • Tuntuu siltä, että alavatsassani on pystyssä teräviä puikkoja, jotka joka askeleella tärähtävät ja aiheuttavat siten lisää kipua. Vatsaani turvottaa niin, että voisi luulla minun olevan puolivälissä raskautta.
  • Kipu kouraisee kyljessäni niin, että luhistun lattian rajaan. Aivan kuin sisäelimiä olisi puristettu nyrkin sisään. Toisinaan kipu kyljessäni tuntuu aivan selvältä puukon iskulta.
  • Alavatsassani tuntuu sellainen pistos, kuin joku olisi tuikannut minua saksilla. Hetkeksi silmissäni pimenee. Ja seuraavassa hetkessä kipu hiipuu pois.
  • Aivan kuin munasarjani olisi löysäksi keitetty kananmuna, jota haarukka yrittää puhkaista. Jos liikahdan, tuntuu siltä, että haarukka puhkaisee munasarjani. Ja jos lähden kävelemään, haarukka alkaa vatkata munasarjaani.
  • Palleani tuntuu omituiselta. Vähitellen se voimistuu kivuksi. Juilii. Kipu alkaa levitä koko vatsaan. TNS-laite ei auta, kipulääkkeet eivät vaikuta. Itkettää. Kipu kestää yleensä 3–8 tuntia – otin lääkettä tai en. Viimeisen vuoden sisällä kipu on neljästi jäänyt hautumaan siten, että olen pari vuorokautta ollut sänkypotilaana.

Minulla on siis endometrioosi. Kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti. Siinä kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella esimerkiksi kohdun, munasarjojen ja virtsarakon pinnalle. Toisin sanoen, sisäelimieni päälle muodostuu pesäkkeitä, jotka aiheuttavat minulle monenlaisia kipuja. Pinnalliset pesäkkeeni ovat pistemäisiä ja niitä löytynee edelleen kohdun, munasarjojen, rakon ja suolen päältä. Käytän sanaa ”löytynee”, koska en voi olla varma. Endometrioosipesäkkeeni eivät näy ultrassa tai edes magneetissa.
Jep, se on niin näkymätön sairaus.

Vaikka kiputilanteeni on mennyt huonommaksi, minulla pyyhkii kuitenkin todella hyvin verrattuna siihen, mitä elämäni oli ennen diagnoosia ja oikeanlaista hoitoa. 

Endometrioosin yleisimmät oireet ovat kivuliaat kuukautiset ja runsas kuukautisvuoto. Ennen ehkäisypillereitä vuotoni kesti seitsemän päivää. Ja pillereiden aikaankin vuoto oli niin runsasta, että käytin yötä päivää yösiteitä. Normaalit siteet ja tampoonit riittivät vasta sitten, kun menkkavuoto oli jo tyrehtymään päin. Aikuisiällä kipuja alkoi tulla lisää, ja pari vuotta elämästäni oli jatkuvaa tutkimuksissa ramppaamista. Vatsassani tuntuva kipu oli milloin viiltävää, lävistävää, painavaa, kramppaavaa tai sähkömäisen terävää. Ja tietenkin oli kuukautiskipuja ilman kuukautisia. Vatsaan sattui, kun oli vessahätä, kun olin vessassa ja kun tulin vessasta. Yhdyntä sattui niin, että se tuntui puukottamiselta. Kävin vessassa 14 kertaa vuorokaudessa, koska rakkoni tuntui vähän väliä räjähtävän. Sain silloinkin monta tuntia kestäviä kipukohtauksia, mutta luulin kärsiväni vähintään mahahaavasta tai jopa sisäisestä verenvuodosta. Valvoin öitä miettien, että sisälläni jyllää munasarjasyöpä.

Tietenkin lisäsin liikuntaa, muutin ruokavaliotani ja yritin nukkua hyvin. (Nukkuminen vain oli vaikeaa, koska heräsin viimeistään kuuden tunnin jälkeen pissalle, ja pelkästään kilometrin kävelylenkki saattoi aiheuttaa järkyttävän kipukohtauksen.) Puolentoista vuoden sisällä kokeilin kipulääkkeiden lisäksi seitsemää eri reseptilääkettä ja viittä eri luontaistuotetta. Kävin kahdeksalla eri lääkärillä. Ja kun minusta oli tutkittu suurin piirtein kaikki mahdollinen, eikä siltikään mitään löytynyt, minut tuupattiin fysioterapiaan. Tällöin päätin kääntyä vielä kerran yksityisen puoleen: varasin ajan endometrioosiin erikoistuneelle gynekologille.


Leikkaushaavani päivä leikkauksen jälkeen ja arpeni nykypäivänä.

Oireiden ja e-rit-täin kivuliaan sisätutkimuksen perusteella gynekologi, Piritta Hynninen, laittoi minulle lähetteen laparoskopiaan eli vatsaontelon tähystysleikkaukseen. Vasta leikkauksessa sain diagnoosin. Sen jälkeen kävin läpi lääkkeelliset vaihdevuodet kuusi kuukautta kestävällä Procren-pistoshoidolla. Sittemmin hoitoni on jatkunut vahvalla hormonilääkkeellä nimeltä Visanne, hermokipulääkkeellä ja akupunktiolla. Lisäksi olen käynyt vyöhyketerapiassa, kuppauksessa, hermoratahieronnassa ja jopa hoitamassa chakrojani. Olen koittanut kaikin tavoin päästä kivuistani eroon, ja nyt tilanne onkin ollut melko hyvä. Viimeisimpänä Visannen kylkeen lisättiin minipillerit, ja hermokipulääkkeeni vaihdettiin tujumpaan lääkkeeseen. Täysin kivuton elämä kuulostaa utopialta, mutta tavoitteena onkin nyt elämä, jossa minulle ei tulisi lamaannuttavia kipukohtauksia.

Olen varmasti kertonut endometrioosistani vähintään parille sadalle ihmiselle, ja vain muutama heistä on tiennyt sairauden valmiiksi. Endometrioosia sairastaa kuitenkin joka kymmenes nainen, ja koen tärkeäksi endometrioositietouden levittämisen. Olen toiminut kesästä 2017 Moona-blogin vastaavana vapaaehtoisena. Korento ry:n toiminnan alla pyörivään blogiin kirjoittaa endometrioosia sairastavia naisia: jokaisella on omanlainen sairaskertomuksensa ja erilaiset kipuilut sairautensa kanssa.

Endometrioosin diagnoosiviive on useita vuosia, sillä esimerkiksi moni terveydenhuollon ammattilainen väittää, että sitä ei voisi olla nuorilla naisilla ja että endometrioosin pitäisi näkyä ultrassa ja/tai magneetissa. On tärkeää, että hoitoa haetaan mahdollisimman aikaisin, eikä esimerkiksi vasta sitten, kun endometrioosipesäkkeet ovat kietoutuneet elimien ympärille, synnyttäneet kiinnikkeitä ja aiheuttaneet mahdollisesti hermovaurioita ja/tai lapsettomuutta. Tunnen aivan liian monta naista, jotka ovat vuosikausia kamppailleet erilaisten kiputilojen kanssa vain siksi, että endometrioosi on edelleen niin vieras käsite.

Menkat ei saa estää elämästä. Kivut eivät saa estää elämästä. Jos sinulla tai lähelläsi vaikuttaisi olevan endometrioosin oireita, hakeudu asiansa osaavan gynekologin vastaanotolle (mene esimerkiksi Terveystalon Asiantuntijat-sivulle, ja kirjoita hakuehtoihin endometrioosi) ja tutustu Korento ry:n sivuihin sekä Moona-blogiin!


Lue myös:

Tutustu myös Menkkablogiin, ja siellä julkaistuun minusta kertovaan menkKAVERI-kirjoitukseeni: Kun menkoista tuli vihollinen.



8. maaliskuuta 2019

Kiri rakkal pikkusiskoll


Su rippijuhlie lähestyes mää rupesi miettimä, ett millassi ohjei mää haluissi antta tomsel teinill. Sull ja mull o yhreksä vuatt ikäero, ja mää ole kaike lisäks ollu tämne kokeilulaps. Eli vanhemmill se ensmäne, jonka kans ei viäl tiäret, ett mitä halvattu tämse kans tehrä ja ett mite semsest sais kunnollise ihmise.

Semssi ohjei, jokk mull ova jääne miälehe, ova olle ett älä kaiv nokkatas, puhu hittammi ja ei tarv ol samalaine mulkk ko muu. Ne ova erelles iha hyvi ohjei, vaikk mää puhu kuulemma erelles liia noppia.


Mutt sun kohrall mää miäti sitä, ett mitä sää voissi oppi meist su läheisist. Elikkäst. Mää toivo, ett sää ossa otta su toisest isosiskost malli, ja panosta ain koulu. Mää toivo, ett sää oles jo huaman hänest, ett se torellaki kannatta. Ja mää toivo, ett vaikk hän o oppin tämä vast ny reilu parikymppisen, nii sää opis ny jo hänelt sen, ett koulun ei kuitenka tarv ol kaikk kaikes. Ett muutaki elämät saa oll. Ja ett se kannatta.

Mää toivo, ett Pappa kautt sää opeissi sen, ett teevee kanavi ei voi ol koska liikka, ja mää toivo, ett Ukki kautt sää opeissi sen, ett ei kannat ite tehrä riaknoosei, ko niist ei saa muut ko hualestune miäle.

Mää toivo, ett opeissi äitelt orkanisoimise ja puhumise taero. Ko niit sää tules elämäs torellaki tarvittema. Mää toivo, ett sää opeissi isält sen, mink hän o ite oppin vast teorias, muttei viäl käytännös: eli ett eläm ei saa oll pelkkä tyäntekko. Mää toivo, että sää opeissi meirä isäpualelt sen, ett kaike voi korjat. Ja äitepualelt sen, ett kaikk muu ko urheilu o turha   ̶  eikä sekä ol nii välttämätönt.

Ja mitä sää sitt voissi oppi mult? Tämä ol kaikkist vaikkeint. Ko mää ole melkke kaike tehny elämäs vaikkeimma kautt. Mää keksi vaa hullun semssi ohjei, ett älä tee niinko mää. Ja siit mää sitt tajusi, ett ei mu elämässän ol kyll mittä, mitä mää haluaissi muutta. Ett toisalttas, ei tämäkä huan tapa ol ollu.

Elämäss väitetä oleva ain joku paras aik ja usse se kuulema löyty nuaruurest. Mutt mää sano, ett jos sää tees jotta, mik teke su onnelliseks ja jos samall tees muitki onnelliseks, ni sää huamatte, ett eläm vaa parantu koko aikk.

Eikä täsä viäl kaikk. Yleens se mene näi päi, et niilt, joill o enemmä ikkä, opita asioi. Mut mää toivo, ett me kaikk muut opittais kans sult jotta  ̶  ko koska ei ol kuitenka liia myähäst.

Mää toivo, ett me opita olema yht ilossi, rentoi ja hauskoi ko sää. Ja jotai mää ole jo sult oppinukki. Esimerkiks ett, koska ei ol liia vanh kiipeämä äite syli, ain kannatta ol oma ittes ja omall kustannuksell pittä osat naora.


Ja mää toivo, ett joskus viäl mää olssi nii viisas ko sää. Ett joskus viäl, mää laittaissi tärkeysjärjestykses rinsessakaaku poikkitte erell.


Pikkusiskolleni Senjalle,
hänen rippijuhlissaan elokuussa 2018
- Linda


Lue lisää murretekstejä Laitilan murre -tunnisteen alta